Сдружение "Общност Мостове" от няколко години се бори Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) да включи висококалоричните специални медицински храни в списъка за реимбурсация. Този тип храни се прилагат при състоянието малнутриция (недохранване).
"От малнутриция (недохранване) страдат различни хора - с вродени заболявания, с онкозаболявания, инвалидизирани жертви на катастрофи, хора с инсулти. Това състояние може да възникне в хода на живота по различни причини и най-общо се изразява в невъзможност да се усвоява или да се приема храна по обичайния начин. Борим се НЗОК да ни обърне внимание повече от 4 г. и половина", разказва пред "Сега" д-р Антоанета Тончева от Сдружение "Общност Мостове", която е специалист по генетика и молекулярна биология в Регенсбург.
„Много хора се обезкуражиха - повечето членове на сдружението са се сблъсквали с проблема с достъпа до медицинска храна по каса - тя е висококалорична, обогатена с витамини и фибри, за да се натрупат килограми при хората с критично ниско тегло. В чужбина децата с такива проблеми – включително и с нормален неврологичен статус, получават храната чрез специална помпа и гастростома или сонда, като храната е сложена в една раничка, докато тук се налага да лежат по клинична пътека в детската болница.
Но не могат да бъдат постоянно хоспитализирани, за да живеят, а реално няма друг начин за тях да получават храната си и тя да им се прилага като част от извънболничното лечение. Тук тези деца живеят изолирано от семейство, приятели и съученици, за да са живи въобще", описа ситуацията д-р Тончева.
Има случаи на пациенти, кандидатствали за реимбурсиране на медицинска храна по Наредба №2 от 27 март 2019 г, но НЗОК отхвърля молбите им. Включително отказва заплащането на храна на деца.
Касата в особени случаи поема храните за пациенти с редки заболявания, свързани с вродени грешки на обмяната на веществата или когато заболяването вече е в регистъра на болестите в България на НЗОК.
Но в общия случай няма реимбурсиране.
Д-р Тончева обяснява, че трудно може да се обобщи колко струва на ден храната на такъв пациент - шишенце с храна с 2 килокалории за еднократен прием - зависи от възрастта и теглото на пациента все пак, струва около 9-10 лв. Храненията на ден са поне 3 и на месец често възлизат на 1000 лв. Ако храната се вкарва през сонда или гастростома, консумативите за хората над 18 г. не се поемат от касата. Родителите поръчват даже и от САЩ, като правят групови поръчки, за да е по-евтино транспортирането им.
Апелът на сдружение „Общност Мостове“, Националната мрежа за децата и другите организации и лекарите, застанали зад каузата и наскоро проведената информационна кампания по темата, е кодовете за малнутриция в трите ѝ форми (умерена, средно тежка и тежка) според т.нар. МКБ система - международен класификатор на болестите, с който се работи и у нас, да бъдат добавени към списъка на болестите в България, с който борави НЗОК.
Клиничните пътеки са обвързани с МКБ класификатора, както и назначаването на медикаментите за извънболнично лечение. Малнутрицията сама по себе си е диагноза и обикновено съпътства още няколко заболявания. Тя може да е резултат на някое от тях, като може и тя първо да се прояви и заради нея да се
тръгне по пътя към поставянето на диагноза и търсенето на причината за възникване на недохранване и спад на теглото.
Когато малнутрицията влезе в списъка на болестите в България с кодовете според МКБ-10 (в България се
работи с десета ревизия на класификатора), а медицинските храни за лечение на недохранване влязат в списъка с храните на НЗОК, тогава лекуващите лекари - диетолози, гастроентеролози или дори интердисциплинарни медицински екипи, наблюдаващи пациента, ще могат да ги изписват.
Пробивът на ангажираните с темата НПО е,
че Министерството на здравеопазването (МЗ) е създало нова работна група по техните искания и ги подкрепя в предложенията им за изработване на механизъм медицинските храни да бъдат реимбурсирани за всички нуждаещи се пациенти – деца и
възрастни. Групата е заседавала само два пъти, откакто е обособена със заповед на МЗ на 21.10.2022 г., като основните положения и насоки за това какво трябва да бъде свършено, са вече ясни. Основният проблем всъщност е НЗОК.
"Касата няма да допусне реимбурсация, докато не получи броя на пациентите, броя на дозите и видовете храни, които да са обвързани със съответните МКБ-кодове на заболяването малнутриция (недохранване). Но за да има яснота колко точно са пациентите, е нужен регистър. Такъв няма. Никой никога не е сметнал за нужно да събира тези данни. Ако сега започне създаването му, надяваме се до около 2 години да има повече яснота за бройката нуждаещи се от медицински храни пациенти с малнутриция", казва д-р Тончева.
Едно пилотно предложение на НПО е
касата да започне пробно да реимбурсира медицинската храна например за 1000 пациенти
"Но ни отговорят: какво ще правим, когато се появи 1001-ият пациент и парите са свършили?! Той ще ни осъди!“ Истината е, че и сега касата губи дела в съда. Едно от известните дела е на 23-годишната сега Кристина Петрова от Добрич, която страда от генетичното заболяване пропионова ацидурия. Болестта причинява непоносимост към белтъка. За заболяването няма лечение, а за да се живее с него, е нужна
специална храна, от която отсъстват определени аминокиселини, и която струва около 3000 лева на месец. Ако Кристина спре да я приема, в тялото ѝ ще се натрупа амоняк в токсични количества и ще доведе до фатален изход. Касата поема храната на Кристина само до навършване на 18 години и след това отказва. Благодарение на известния адвокат по медицинско право Мария Шаркова, семейството на Кристина успява да осъди НЗОК и касата започва да реимбурсира специалната храна за това много рядко заболяване.
Но проблемът е, че нуждаещите се от помощ от НЗОК в специалното им изхранване пациенти са в пъти повече. Касата всъщност пита гражданските организации за информация колко са нуждаещите се и едва ли не
изисква от НПО да направят регистър на болните. "Но това е абсурдно! - възмущава се д-р Тончева, - ние нито имаме право, нито възможност да го сторим. Ние не можем да наредим на съоветните лекари и болници да ни предоставят такава информация. Има поне 7 експертни съвета към МЗ, които могат на първо време да се заемат с поставянето на тази задача и с даването на препоръки как и откъде да се изиска тази информация" .
Отказът от реимбурсиране на медицинската храна е нарушаване на основното човешко и пациентско право на хранителна грижа, поясняват от "Общност Мостове" и Национална мрежа за децата. Д-р Тончева обяснява, че няма страна в ЕС, която да отказва плащане чрез здравна каса на тези храни. "Забележете парадокса - дори воюваща Украйна поема тази храни и когато бежанци с такива нужди се оказаха тук, се налагаше техни близки да се прибират в родината си, за да вземат храната, защото България отказва да им я предоставя. В крайна
сметка граждански активисти и организации им помогнаха им да се преместят в Западна Европа, за да могат да оцелеят".
Накратко исканията към МЗ и НЗОК са следните:
1. Да се създаде механизъм, който позволява добавянето на код за малнутриция/ малдигестия към основната диагноза/ заболяване - съгласно МКБ-10 това са кодовете Е43, Е44 и Е46.
2. Да се актуализира списъкът на видовете медицински храни, които да бъдат добавени към Списъка с диетични храни за специални медицински цели, заплащани напълно или частично от НЗОК.
3. Да се изготви финансов разчет според броя пациенти с нужда от медицински храни.
4. При първа възможност да се обяви договаряне с фирмите производители за доставка на медицински храни, включително течни форми, според актуализирания списък.
5. Да започне воденето и изграждането на регистър на пациентите в България, които имат нужда от специална медицинска храна, включващ основната и придружаващите диагнози, възраст, пол и продължителността на приема на медицинската храна. Такъв регистър в бъдеще ще позволи проследяването на пациентите и по-прецизното формиране на бюджети конкретно по перото за медицински храни. Той ще улесни неимоверно много самите медицински специалисти, както и МЗ и НЗОК.
