Двама родители повиват след къпане четиримесечното си бебе. До него има играчка. След неособено силен допир с нея се появява хематом на хълбока му. Този дребен инцидент е преломен за съдбата им оттук нататък. Родителите вече знаят, че детето ще живее с рядка болест. При нея и най-тривиалното нараняване може да е фатално - след падане от колело, например. На пръв поглед такъв живот е истински ад. Но ето че днес детето е шести клас, расте най-нормално, а майката и таткото са като всеки един родител – греят щастливо, бдейки зорко над израстването.
Те са Бойко и Милена от град Славяново. Детенцето – Кирчо. Болестта е хемофилия.
Хемофилията е болест на съсирването. След нараняване се губи кръв. Дори последиците да не са фатални, има риск от трайни увреждания на мускулите и ставите. Като превенция се инжектира във вената липсваща съставка. Вливането се прави регулярно по схема, плюс веднага след нараняване – съобразно степента на заболяването и килограмите на пациента. Най-опасни са удари по главата и врата. За родител на дете с хемофилия това не значи единствено да е постоянно нащрек край него.
Но и да се научи сам да слага инжекцията
– кога, колко, да „прихваща” веничката, разкъсван от детската болка... Отделно самият малчуган е подложен на емоционални и физически изпитания. Но семейството от Славяново не просто се справя, ами и бащата Бойко помага на други хора със същите проблеми.
Братът на майката Милена страда от хемофилия. Болестта се предава генетично чрез женските гени (жените не боледуват, само са носител). Затова при синината на бебенцето семейството знае с 99% сигурност, че тя е пренесена при него. Но както често се случва, ги връхлита низ от ужасии, раждащи и надежда: преди теста за хемофилия и без връзка с нея бебето настива; лекарите се объркват и предполагат болест, която изисква трансплантация на сърце; хипотезата се оказва грешна; хемофилията се потвърждава, но вече е приета с облекчение.
Трудностите започват при прохождането. Първоначално Бойко мисли да тапицира и последния ръб вкъщи. Но се отказва – човек не е всесилен всичко да предотврати. Просто на този етап той и Милена бдят стриктно над малкия и го водят на лекар за инжекции.
Но Кирчо пораства, бяга, скача, пада... –
няма как всеки път да се ходи на доктор. Един ден, когато вече е 5-годишен, след внимателни подготвителни разговори Бойко му казва: „Искаш ли да не ходим повече при леличките в болницата? Аз да ти сложа инжекцията, тука да сме си двамата?”. Кирчо се съгласява. „Но не знам дали ще ти улуча вената. Може да те боли”, казва му Бойко. „Тате, имам ти доверие!”, отвръща детето.
Бойко не е лекар, понятие няма от инжекции, за хемофилия е чул за пръв път в семейството си. Ако се провали?! Първото убождане в дома е изключително важно за живота нататък. Но нуждата кара човек да върши тихи геройства – Бойко слага успешно инжекцията, справя се и после през годините. А чрез опита се научава и да преценява коя рана е опасна, кога може да се мине без допълнителна инжекция, кога трябва да са няколко. (Веднъж лично се уверих – бях при семейството, Кирчо тичаше, падна, манипулацията се разгърна, докато пием кафе). Иначе по схема правят инжекциите понеделник и четвъртък.
С порастването родителите решават да не ограничават детето от лудуване. Просто се мъчат да му втълпят, че при нараняване трябва да им се обади. Случват на доброжелателни учители в детската градина и училището. Приятелчетата на Кирчо не се притесняват да присъстват на инжекциите. Понякога дори сами алармират, ако той
падне, пък го скрие от родителите си
В битов план възникват ред особености, но се свиква. Така например Бойко държи постоянно при себе си комплекта със спринцовката, за да прибяга до Кирчо при нужда. Естествено, детето е записано в училище на пет минути от работата му. Един ден пък родителите отиват по свои си задачи в близкия Плевен. Докато бабата и дядото гледат малкия, му шурва кръв от носа. Тава е стандартна ситуация за всяко дете, но при тях няма как – хукват обратно.
Бойко е човек, който не страни от обществения живот. Участва в различни инициативи на Българската асоциация по хемофилия. Организацията прави семинари за лекари и пациенти, води деца на лагери, обучава ги сами да слагат инжекциите. Събира хора, които няма как иначе да се засекат в живота, защото са твърде малко (към 800 души в България, стотина от които деца). Покрай нея Бойко научава доста за болестта. Става координатор на сдружението, а заедно с Кирчо участват в обществени мероприятия – дават личен пример, съветват семейства, които откриват болестта и т.н.
Един от големите проблеми на децата хемофилици у нас е свързан с учебните заведения. Понякога директорите отказват записване, просто защото се страхуват ще опазят ли детето. Бойко споделя, че проблемите трябва да се решават с обсъждане, родителите не бива да стресират преподавателите: „Внимавайте, всичко е на косъм!”. Най-често училището просто трябва да бъде убедено, че следва да съхранява препарата за вливане, при нужда сестрата да прави манипулацията или просто да се телефонира на родителя. Бойко успява да помогне на плевенски родители да запишат детето си на училище, а шефът на асоциацията Виктор Паскалев - на софийско семейство.
За другите големи проблеми хемофилиците у нас многократно са били камбаната: специализираните центрове са единствено в София, Варна и Пловдив; липсва, както на запад, съпътстваща грижа от физиотерапевти, психолози и ортопеди. При най-малките пациенти има и допълнителна трудност – веничките им не изпъкват,
джипитата отказват да слагат инжекция
Така всяка доза изисква посещение в добра болница, а те са кът у нас. „Има хора от провинцията, които при нараняване въобще не правят инжекцията”, казва Бойко.
Останалото е оптимизъм. В България се ползват най-съвременните медикаменти, поемат се напълно от здравната каса. Напоследък излизат нови, които не изискват инжекция конкретно във вената, а опазват организма със седмици. А Бойко и семейството му показват, че човек е способен да намери неподозирани сили в невероятни ситуации, постигайки най-ценното – просто да живее нормално.
