Медия без
политическа реклама

Една на милион: как живее момиче с алергия към слънцето

9-годишната Кейтлин излиза навън само с шлем и ръкавици

03 Авг. 2018
Ако излезе без защитното си облекло, Кейтлин ще получи тежки изгаряния.
swns.com
Ако излезе без защитното си облекло, Кейтлин ще получи тежки изгаряния.

Ученичка страда от състояние, което се среща при един на милион души - тя е алергична към слънцето. 9-годишната Кейтлин Маккейб от Ийст Таунтън, Масачузетс, е с генетичното заболяване пигментна ксеродерма, при което тялото й не може да се справи с уврежданията върху ДНК, причинени от ултравиолетовите лъчи.

Майката на Кейтлин Ан-Мари, която е медицинска сестра, се налага да маже на детето с дебел слой слънцезащитен крем с фактор 50 и да й слага шлем, ръкавици и облекло, които предпазват от ултравиолетовите лъчи, така че нито сантиметър от кожата й да не бъде изложен на слънцето.

Хората са жестоки и тези, които не я познават, казват, че изглежда като пчелар или космонавт, но ако момичето излезе навън без защита, ще получи тежки изгаряния за 90 секунди, дори да вали сняг. Освен това заболяването влияе на баланса и рефлексите и не е ясно дали тези симптоми ще прогресират. При пациентите с ксеродерма вероятността от рак на кожата е 10 000 по-висока.

"Махнахме всички LED светлини от къщата и сме изключително внимателни, когато ходим в паркове, защото там има много места с "тъмна светлина", казва майката на детето Ан-Мари. Когато стигне до училище, Кейтлин си слага слънцезащитен крем поне веднъж на всеки три часа. Когато излиза, ръкавиците са над якето, за да няма и милиметър кожа на показ, а после слага и шлема. "Често чуваме хората да казват: "О, виж малка пчеларка", или "Виж, малък космонавт", което е много дразнещо", разказва майката. "Това й припомня, че не е като останалите деца. Състоянието й не й позволява доста неща - да ходи на детски партита край басейни и на подобни места. В началото на лятото тя казва: Мразя тази голяма жълта топка в небето, но тя не познава друг живот", казва Ан-Мари. Все пак през нощта Кейтлин може да излезе навън без шлема и обожава това време.

Майката и бащата на Кейтлин - Робърт, учител на деца със специални нужди, забелязали, че нещо не е наред с детето им, когато момичето е било само на един месец и е било изложено на слънцето за 5 минути. "През нощта тя се събуди с писъци. Реших, че е гладна, но тя изглеждаше като една огромна рана. Не можеше да отвори очите си, заведохме я в спешното. Лекарите не бяха в състояние да й сложат диагноза и предложиха да вписвам всички симптоми в дневник, за да могат да навържат нещата", спомня си Ан-Мари.

Когато Кейтлин е на 1 година, диагнозата пигментна ксеродерма е потвърдена с биопсия. Освен че се характеризира с тежки слънчеви изгаряния, пациентите имат и неврологични проблеми. При Кейтлин те са с рефлексите и баланса и не е знае какво ще е състоянието й след 10 години. "След като Кейтлин знае как да се пази, бъдещето й ще е такова, каквото тя реши", казва Ан-Мари.

Последвайте ни и в google news бутон